病気を体験した患者さんに自らの経験を語ってもらい、話の内容をデータベース化している「認定特定非営利活動法人（NPO）健康と病いの語りディペックス・ジャパン」（以下、ディペックス・ジャパン）。本記事では、その概要や活動を紹介します。
目次
ディペックス・ジャパンについて
ディペックス・ジャパンは、英国オクスフォード大学のDIPEx（Database of Individual Patient Experiences)を参考に国内の「健康と病いの語り」をデータベース化し、社会資源としての活用を目指している団体です。
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｢健康と病いの語り｣とは
｢健康と病いの語り｣とは、病気にかかった方が自分の経験や気持ちを語った言葉のこと。ディペックス・ジャパンは、診断を受けた時の感じ方や治療法選択時の葛藤、病気の受容などに関する体験者ならではの話を重視しています。
体験者の語りは、病気に不安を持つ患者さん・ご家族に知恵や勇気、励ましを与えることができます。また、医療従事者にとっては、日々の業務では把握しきれない患者さんの心情を理解するための一助となるでしょう。
ディペックス・ジャパンの目標
患者さんの語りに耳を傾けることで、患者さんが主体となる医療を実現させる……それがディペックス・ジャパンの目標です。体験者の声を聴くことは、患者さんにとって真に意味ある医療の姿を明確にすることにつながります。それゆえディペックス・ジャパンでは、発足当初より「患者の語りは医療を変える」を唱え続けてきました。
ディペックス・ジャパンの活動
ディペックス・ジャパンが行っている活動は、主として以下の4つに分類されます。
データベースの構築および活用
国内における「健康と病いの語り」のデータベース構築を進め、多くの人たちが活用できるよう公開しています。2018年度からは、「障害学生の語り」データベースの構築にも取り組み始めました。
勉強会とシンポジウム
患者さんの話を理解し、その意味を考えて読み解くにはどうすれば良いのか？
ディペックス・ジャパンでは、それを学ぶための勉強会やシンポジウムを開催。論文や専門的な書籍を少人数で講読したり、海外の文献を翻訳したり、研究者を招いて講演をしてもらったりしています。
データベースの研究・教育面への活用
データシェアリング制度を設け、有償での語りデータの利用を認可。医療教育現場での活用も推進しており、患者さん中心の診療と介護を実現するための土台作りを行っています。データベースを活かした教材・教育プログラム作りにも熱心です。
「患者体験学」提唱
患者さん主体の医療を叶えるべく、患者体験学という学問の創生を提唱しています。この学際的な新分野は、患者さんをはじめ、医療・介護従事者、教育関係者、一般国民など、さまざまな人たちが、財源が限られる中どのように患者第一の医療を実行するかを話し合うための基礎となるでしょう。
現在閲覧可能な7つの語り
ディペックス・ジャパンは現在、以下の語りを公開しています。
認知症の語り
認知症は、一般的なもの忘れとは異なる歴とした脳の疾患です。高齢化の進展に伴い、国内の患者数は増加傾向にあります。
乳がんの語り
乳がんは女性に多く見られますが、男性もまれに罹患します。女性の場合、罹患のピークは40代後半～50代。近年日本で罹患率および死亡率が増加しているがんの一つです。
前立腺がんの語り
前立腺がんは、男性特有の病です。60代～70代が罹患ピークとされますが、人によっては40代でかかることもあります。
大腸がん検診の語り
高齢化、食生活の欧米化により増加している大腸がん。罹患の割合は男性に多いものの、女性のがんによる死亡原因第1位にもなっています。その早期発見のための検診に関する語りです
臨床試験･治験の語り
臨床試験と治験は、詳しい説明を受けた上で患者さんが任意で参加を決めることができます。とはいえ、実際にどのような経験をすることになるのかは、意外に知られていないのが実情です。
慢性の痛みの語り
病気やケガによる痛みが通常の治癒期間を超えて続く場合、それを慢性の痛みと呼びます。慢性の痛みは本人やご家族の生活に影響を及ぼし、経済的基盤を失うことにもつながりかねません。
クローン病
炎症性腸疾患の一種であるクローン病は、小腸や大腸の炎症により腹痛・下痢を引き起こすのが特徴です。原因不明かつ治癒しにくいため、国の難病指定を受けています。
詳細情報
最後に、ディペックス・ジャパンのお問い合わせ先を記します。
設立年月日
平成21年6月16日
住所
〒103-0004
東京都中央区東日本橋3-5-9市川ビル2階
電話
03-6661-6242（平日10～16時）
出版物･書籍
https://www.dipex-j.org/about/about_book
語りページの紹介パンフレット
https://www.dipex-j.org/about/leaflet
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参考URL
はじめに
https://www.dipex-j.org/about/
ディペックス・ジャパンについて
https://www.dipex-j.org/about/
｢健康と病いの語り｣とは
https://www.dipex-j.org/outline/
ディペックス・ジャパンの目標
https://www.dipex-j.org/about/about_mokuteki
ディペックス・ジャパンの活動
https://www.dipex-j.org/about/about_katsudo
現在閲覧可能な7つの語り
法人基本情報
https://www.dipex-j.org/about/about_soshiki
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